O Globo - Aos 2 anos, Tillie Mãe Mawdsley foi diagnosticada com mucopolissacaridose tipo III, também conhecida como síndrome de Sanfilippo. Essa rara doença degenerativa, causada pela falta de determinadas enzimas, faz com que o açúcar que circula no organismo se acumule em torno dos músculos, o que causa a rigidez das articulações.
A doença vem avançando rapidamente, a menina já perdeu a capacidade de falar e aos poucos está perdendo a mobilidade. Essa doença também faz com que ela chore sem motivos aparentes e se sinta frustradas, acredita-se que ela pode levar ao autismo.
“Ela vai se tornar um manequim. Seu corpo é tão rígido que ela só consegue se mover com a nossa ajuda”, disse a mãe da menina, Michala, ao jornal britânico Daily Mail. "O pior é que agora sinto que estou perdendo mais dela a cada dia”, completou.
A doença é incurável, e a estimativa de vida de um portador é 14 anos, mas existe um medicamento que pode amenizar - ou pelo menos retardar - o seu avanço. Mas ele não é vendido no Reino Unido, onde a menina mora, por isso seu pais estão lutando, tentando arrecadar dinheiro para que a droga seja analisada e aprovada pelo estado.
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